Eljött az idő, amikor végül mégis társra találtam és vettem a bátorságot, hogy gyermeket vállaljak. Ekkor jött a sorsfordító csavar az életemben. A kisebbik fiam, Marci alig múlt másfél éves, amikor váratlanul közölték velem a pécsi gyermekklinikán, hogy Marci meg fog halni és nem tehetek ellene semmit. Összetörtek belülről a szavak, hogy teljesen le fog épülni az izomzata, mozdulatlanná válik, nem lesz ereje önállóan nyelni, enni, lélegezni.
Szép nagy keresztet kaptam, gondoltam, és mindjárt magamat kezdtem okolni, nem csak azért, mert hordozója vagyok a Duchenne-nek (amit nem tudtam magamról a gyermekvállalás előtt) és Marcinak ezt átörökítettem, hanem azért is mert folyton azt hajtogattam, hogy egyedül fogok élni, erre tessék meggondolom magam és kész is lett a baj. Máris három másik ember életét tettem tönkre.
De van élet a diagnózison túl. Azt nem mondom, hogy fényes, de amikor látod a gyermeked önfeledt mosolyát, élni akarását, azt mondod, bármit megteszel, hogy ez így maradjon. Felráztam hát magam és azt mondtam: már anya vagyok, nem fogok úgy élni tétlenül, hogy tudom, a gyermekem mikor és milyen rettentő körülmények között fog meghalni. Feladatom van, meg kell szereznem egy éven belül a gyógymódra azt az ezer milliót, amit viszont csak a segítségetekkel tudok elérni.
Szükségem van rátok szülőkre, segítőkre, akik szintén úgy gondolják, hogy Marci életet érdemel. Ennek sikerülnie kell, hisz a megoldás itt van karnyújtásnyira.
1+1:
Ez az összeg kétszáz-ezer ember bevonásával érhető el, akkor, ha mindenki utal ötezer forintot és hoz magával legalább még egy embert. Ha tehetitek, utaljátok el ezt az összeget és mozgósítsátok a kapcsolatrendszereteket, hogy mozgásban maradjon ez a csupaszív, csupavigyor, értékes és álmokkal teli kisember.
NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
10404302-50527083-75691011
www.tartsukmozgasban.hu
Kövess, támogass, tarts mozgásban a Facebookon (NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány), a Nemes Marci licitcsoportban és YouTube-on is!
Nemes Marci Duchenne izomsorvadással született, ami súlyosan korlátozza őt a mozgásban. A Nemes Marciért Jótékonysági Koncert azért jött létre, hogy segítse őt a gyógyulásban.
Pécsi művészek sora fogott össze, hogy támogassa Marcit:
2025. május 6-án 19 órai kezdéssel Beck Zoli, Győrfi Anna, Köles Ferenc, Balásy Szabolcs, Kusnyér Anna, Solymosi Péter, Kéméndi Tamás, Baksa Péter, Bánky Géza, Szűcs Péter együtt fognak zenélni Pécsett, a PKK Apáczai Művelődési Házban.
A részletekért kattints ide!
