Hogy találkoztál először az endometriozissal, mint betegséggel?
Szepesvári Petra: Somogyi Éva keresett fel, akinek elmondása szerint ez a betegség olyan „Mintha tüzes vasat forgatnának benne”, aki egy a kétszázezer érintett magyar nőből. Az alattomos betegség sokáig rejtőzködik, de felismerhetjük és van segítség.
Ami a diagnózis átlagos idejét illeti, bár van hova fejlődni, Magyarország jól áll. Éva nem hivatásos modell, ám most mégis fényképezőgép elé állt, hogy könnyebben feldolgozhassa az endometriózis okozta lelki és fizikai gyötrelmeit, és a képeken keresztül adjon erőt sorstársainak. Éva hiába járt rendszeresen nőgyógyászati szűrésekre, a legsúlyosabb stádiumban diagnosztizálták nála az alattomos betegséget. A furcsa hangzású betegség addigra már megtámadta több szervét is: a petefészkét, a húgyhólyagját, sőt még a beleit is. A nagyon durva fájdalmak jelentkezésétől kezdve két év telt el a diagnózisig, sőt mint mondja, mindig is rendszertelen, problémás menstruációi voltak alhasi- és derékfájdalmakkal, de gyakoriak voltak a gyomorproblémák, és a migrén, amik az évek előrehaladtával csak erősödtek. Az önvád is gyakran mardosta a lányt: nem elég, hogy nem beszélt a fájdalmairól, de még szégyenkezett is miattuk, úgy érezte, hogy vele „csak a baj van”. Mindez kihatott a munkájára, hiszen olyan hirtelen jött, és olyan erős volt egy-egy roham, hogy akár napokra félre kellett tennie a feladatait, nem tudott haladni a dolgaival.
Az érintettek sokszor a saját ép eszükben kezdenek el kételkedni, hiszen hiába gyötri őket akár évekig a fájdalom, diagnózis nincs, így gyakran abban a hitben vannak semmi bajuk sincs, csak maguk képzelik be vagy reagálják túl a fájdalmakat.
Mi isnpirált téged, mint fotóművészt arra, hogy az endometriózist a művészet eszközeivel mutasd be?
Szepesvári Petra: Az endometriózis azonosítását követően Évát azonnal műteni kellett. Mivel környezete érdeklődő kérdéseiből egyértelművé vált, hogy a köztudatban erről a betegségről sokat nem tudnak, elhatározta, hogy kiáll a „világ elé” és megmutatja azt, amin keresztül ment. Ezt követően kezdtünk el együtt a témában gondolkodni. A műtermet épp ez idő tájt alakították át, így a kezdeti állapot: a csupasz betonpadló és mindenféle sallangtól mentes környezet motiválóan hatott ránk.
A sérült felület és a sivár tér nagyon inspiráló volt számomra, így belevágtunk.
Milyen utat jártak be eddig a képek illetve maga a kiállítás?
Szepesvári Petra: Elsőként a tavalyi Ördögkatlan Fesztiválon ki is állítottak. A szervezők hamar meglátták a képekben rejlő lehetőséget, így szempillantás alatt jött az ötlet: szervezzenek a képekhez beszélgetést is. Meghirdették a közösségi oldalon, jöttek is az érintettek. Megdöbbentő volt számomra, ahogy a képeim hatottak, sok ismerős keresett fel, hogy elmondja, ő is abban a betegségben szenved, mint a modellem, és megköszönték, hogy én is foglalkozom a témával. Azóta a képeink bejárták az országot többek között a Richter Egészségváros rendezvénysorozatán is láthatóak voltak.
A kiállítással vannak e jövőbeli terveitek?
Szepesvári Petra: Igen szeretnénk iskolákba, alapvetően középiskolákba, vagy az egyetem falai közé is bevinni a kiállítást, ahol szakemberekkel tudnának a diákok, hallgatók beszélgetni, kérdéseket feltenni vagy csak egyszerűen pontos, hiteles információkhoz jutni a betegségről és a vele összefüggő nőgyógyászati témákról.
Hogy indult Pécsen az Endometriózis Világnap szervezésének ötlete, miért csatlakoztál a kezdeményezéshez?
Bodor Andrea Lili: 2015 előtt magam sem nagyon hallottam még az endometriózisról, mint kifejezésről, pedig tulajdonképpen mindig is a reprodukciós körrel foglalkoztam. Nagyon érdekelt ez a terület, így ahogy a szakmámat - a pszichológiát - tanultam, és ezen belül várandósságot, a szülésélményt, mi az, ami ezt meghatározza, ami javíthat ezek megélésében. A gyermekvárás időszaka volt a fókuszban, viszont egyre gyakoribbá vált, hogy akár magánrendelés keretében is a különböző nőgyógyászati problémákkal küzdő nők kerestek meg, illetve az ismeretségi-és baráti körben is egyre gyakrabban volt egy nagyon furcsa elnevezésű betegség megjelölve, amelynek egyik fő tünete a fájdalmas menstruáció és a termékenységi nehezítettség volt.
Milyen segítséged tudtok adni a hozzátok fordulóknak?
Bodor Andrea Lili: Egészen 2015-ig viszonylag tudatlan voltam ennek a konkrét betegségnek a leírásában és megjelenésében, viszont női körökben, illetve termékenységi problémával küzdőkkel való pszichológiai munkám miatt egyre többször találkoztam ezzel a misztikus betegséggel. Valahogy összegződtek ezek az esetek és rá kellett jönnöm, hogy nagyon sok nőt és ezáltal családot érinthet és méltatlanul kevés információ van róla. Egyre több információt próbáltam összeszedni, viszonylag kevés sikerrel. Egyik nagyon kedves barátom segítségével, aki maga is érintett, illetve még egy szintén ismeretségi körben lévő érintettel és egy másik pszichológus munkatársammal létrehoztunk egy olyan női támogató és segítő csoportot, ami nőgyógyászati megbetegedések köré szerveződik. Ennek a neve Életkör Műhely a Női EGÉSZségért, aminek egyik fő témája az endometriózis.
Kerestük a további kapcsolódási lehetőségeket, így találkoztam Salamon Adriennel, aki az Együtt könnyebb női egészségért Alapítvány vezetője és az endometriózis Magyarország oldal működtetője, valamint az összes csoporté, amelyek most már kapcsolódnak egymáshoz.
Csatlakoztunk a nemzetközi endometriózis hónapjához (március), amikor a sárga szalag és sárga tulipán szimbolizálják az összetartozást. Március hónapba figyelemfelhívó rendezvények, előadások vannak, cikkek, interjúk jelennek meg, hogy világszerte felhívják a figyelmet erre a komoly nőgyógyászati elváltozásra. Ez komoly segítség a pácienseknek abban, hogy felismerjék a tüneteiket és kezelést kapjanak, specialistákkal találkozhassanak. Ehhez a mozgalomhoz, gondolathoz mi is tudtunk csatlakozni, így mi voltunk az első vidéki város, amely Budapest mellett 2016-ban megszervezte az első endometriózis világnapot.
MEGHÍVÓ
Szeretettel hívunk meg az Endometriózis Világnap idei pécsi rendezvényére. 2016 óta minden évben megrendezésre kerül Pécsen is a nemzetközi EndoMarch felhívó kampányhoz kapcsolódva.
Csatlakozz hozzánk 2022. március 25-én és tudd meg, mi az az endometriózis, vagy ha már érintett vagy, tudj meg még többet erről a téged is érintő egészségügyi kihívásról, hallgasd meg szakértőink előadásait és találkozz sorstársakkal!
Bízunk benne, hogy személyesen is találkozunk!
Tisztelettel: Bodor Andrea Lili és Salamon Adrienn
Program:
17:00-17:30 Regisztráció
17:30-17:40 Köszöntő
Salamon Adrienn - “Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány, elnök
Bodor Andrea Lili - pécsi projektvezető, Életkör Pszichológiai Műhely vezetője
17:45-18:05 Hol tart ma az endometriózis kutatás?
Dr. Brubel Réka - szülész-nőgyógyász, MedEnd Intézet
18:10-18:30 Műtéti felkészülés lelki oldala
Bodor Andrea Lili - pszichológus és integratív hipnoterapeuta jelölt, PTE KK
Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika, Életkör Pszichológiai Műhely, ATLAS Gyógyközpont
18:35-18:55 Műtét utáni kezelési lehetőségek - korosztályonként
Dr. Varga Tamás - klinikai főorvos, klinikaigazgató-helyettes PTE KK Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika
19:00-19:20 Viszcerális terápia
Klippel Vilmos - vezető gyógytornász, ATLAS Orvosi és Gyógytorna Központ
19:25-19:45 Orvos beteg kapcsolat az endometriózis viszonylatában Prof. Dr. Koppán Miklós - egyetemi tanár, DaVinci Klinika Pécs, Maternity Klinika Budapest
17.00-20.00 Méhemnek Gyümölcse - Szepesvári Petra és Somogyi Éva kiállítása
A program ingyenes, de regisztrációhoz kötött
Regisztráció: https://forms.gle/jiVxuvXZgXrFTVpU7
Helyszín: Művészetek és Irodalom Háza (7621 Pécs, Széchenyi tér 7-8.)
A fájdalmas menstruáció nem normális!
Nem hiszti. Nem gyengeség. Endometriózis. Keress minket! Segítünk.
Várunk szeretettel!
Bodor Andrea Lili, pécsi projektvezető, Életkör Pszichológiai Műhely és Salamon Adrienn,
Endometriózis Magyarország (Női Egészségért Alapítvány)/EndoMarch Team Hungary
A pécsi programok támogatója:
NNFoto - www.nnfoto.hu - hivatlos fotósa az Endometriózis Világnapnak 2016 óta
ATLAS Orvosi és Gyógytorna Központ - www.atlasgyogykozpont.hu
